Hur vi valde lilleman

Det där med att välja SN (Special Need) när man ska till att adoptera ett barn. Oj, oj. Extremt mycket surfande, sökande, läsande. Till slut såg jag bara sjukdomar och diagnoser och inte ett eventuellt barn. Vitsen med att välja är att det kan komma så mycket andra problem med ditt (adoptiv)barn att du måste försöka räkna ut hur mycket du som förälder mäktar med. Biobarn kan du inte välja, men de har oftast inte heller en massa trauman/separationer/etc med sig i bagaget att ta hänsyn till. 

Jag har länge tänkt skriva om detta. Några läsare har frågat och här är ett försök till att förklara. Självklart är det ok att fråga mera.

Vår organisation hade ingen färdig lista att kryssa i, jag kom ihåg att jag var lite bitter över det eftersom vi var tvungna att göra all research från början. När jag sansat mig efter mitt hejdlösa googlande och hade högvis med anteckningar ringade vi in diagnoserna lite, diskuterade hit och dit och hade till slut ett tiotal SN kvar. Det vi diskuterade kunde vara om det var viktigt för oss som familj att vårt barn hade fötter/armar/händer/fingrar mm. Då försökte vi tänka på om vi skulle känna oss begränsade av det. Hur ett särskilt behov skulle passa in hos oss. Var utseende viktigt för oss? Var smittorisk ok? Osv i det oändliga. Det var ett bra sätt att ringa in det på. Att tänka på de saker vi gör (inte så ovanliga direkt, vi är inte någon extrem-äventyrs-familj) och försöka se ett litet barn med oss.

För de SN som vi var mest osäkra på försökte vi få tag i läkare som kunde ge lite råd. Inte helt lätt eftersom man behöver knipa en läkare som både orkar lyssna och sen dessutom är villig att komma med spekulationer.

Vissa saker valde vi helt bort. Det var väldigt jobbigt att "välja bort" barn och jag önskade länge att beslutet skulle tas åt mig på något sätt. Vi valde, förutom att lista de SN vi var öppna för, att skriva att vi även var öppna för andra diagnoser (det finns ju så otroligt många som man inte ens vet om) och det är mitt absolut bästa tips! 

Nu är ju det ironiska att lillemans SN är värre än det såg ut att vara och faktiskt faller under kategorin av SN som vi helt valde bort. Ibland blir jag helt kall av skräck. Tänk om vi ovetandes hade bytt bort lilleman? Fasa!

Jag jobbar fortfarande på att acceptera lillemans SN fullt ut, inte för att det är jobbigt för mig, utan för att jag är så orolig för hur han ska få det. Jag är vuxen och kan tackla det mesta. Han är ett barn, en glad, charmig, öppen och så himla snäll liten kille. Jag är så rädd för elaka kommentarer, mobbing och utanförskap. Men, som den kloke maken säger, tänk inte på det, kolla på vårt underbara barn i stället. (I det här fallet visar han sig från sin allra enkelspårigaste och manligaste sida, haha!)

I efterhand tänker jag att vi skulle stått på oss mot organisationen och krävt ytterligare läkarunderlag. Vi visste inte riktigt att vi kunde kräva det och kände oss stressade över att ta ett snabbt beslut. Hade vi varit bättre förberedda med mer underlag? Eller hade det kanske inte spelat något roll? Kanske visste inte landet om hur illa det var heller. Barnhem är ju inte direkt högprioriterade...

Även det mest oanade kan bli normalt. Det oväntande kan bli en sorts vardag. Vi har varit familj i drygt ett år, lärt känna så mycket sjukhus-, habiliterings- och vårdpersonal så det räcker för flera år. Nu har besöken tillfälligt lugnat sig och det är då vi får chansen att verkligen vara familj. Inte en familj som stressar runt med tider att passa, saker att lära sig (syftar på medicinska sådana), apparatur att handha eller strider att ta. Nej, ibland så är vi bara en ovanligt vanlig familj med ett barn som råkar ha ett speciellt behov. Inga konstigheter. mother mary, maken och prinsen liksom.

 

♥ mother mary

Hjälpmedel

På sjukhuset slåss jag för hjälpmedel som ska underlätta. Parerar när jag känner att personalen försöker snåla, ta genvägar eller göra det lätt för sig. Är allmänt tigermammig och antagligen skitjobbig att ha att göra med. Igår kom då lastbilen med jättekartongerna. Idag grät jag när jag installerade prylarna. Jag vill inte ha de där grejerna i mitt hem. Det måste gå på något annat sätt. Jag kommer aldrig att kunna släppa det sjukhussjuka hos lilleman om jag ska mötas av dessa hjälpmedel vareviga dag.

Lilleman är superglad. Han har ju längtat efter sakerna som vi lobbat in. (Så pedagogiskt av oss. Så himla duktiga vi är. Supermänniskor liksom. Dem kan man ju slänga åt en pik då och då. Det behöver de nog.) Så nu slits jag mellan att montera ner allt och att låta det vara för att lilleman ska ha det lättare. Hmm. Mammans ego (eller psyke?) eller sonens liv. Inte så tufft val när allt kommer omkring. Sluta tänk mother mary. Sluta oroa dig. Bara sluta.

En annan dag ska jag skriva om hur det går med anknytningen. Hur lilleman växer och utvecklas och hur han förändrat våra liv. Hur han kommer kutande till sina föräldrar när han gjort sig illa och hur han skrattar och pratar och är smart och söt och klängig. Och tjatig, gnällig och sur. Men mest glad.

♥ mother mary

Skämskudde och lökinsikt

Det tog ett bra tag att lära sig den fantastiska lärdomen att "alla får skämmas för sig själv". Nu behöver jag sällan skämskudde och därför var det extra jobbigt när jag själv kände att jag skämdes så för något att jag inte vågade berätta för någon.

Ledsen, arg, kort stubin. Oförstående man (kändes det som), surande fru. Ingen ögonkontakt. Gråt när vi lagt oss, gråt i hemlighet. Varför, frågade jag mig själv, är jag så arg på min man? Varför börjar jag inte gråta förrän han lagt sig och inte ser?

Så en dag slog det mig. Jag vågar inte visa honom vad jag känner för jag skäms. Jag skämdes över att jag var deppig, hade padda/groda, tappade humöret, inte var en glad och fin mamma och fru. Jag skämdes över min ilska när han kom hem och gick och lekte fint med lilleman och jag blev kvar i köket med tårarna. Jag skämdes över att jag kämpade med att vänja mig vid de nya (sjuk-)rutinerna med lilleman, att han är sjukare än jag trodde och med (vad jag trodde att) andra tänker. Jag dissade mig själv för att jag inte kunde njuta fullt ut. Jag undrade om jag blev straffad för att jag inte önskat mig det här och nu ändå har det. Jag blev så förtvivlad när alla fick glada utrop vid möten med lilleman utom jag som fick en tjurig unge. Jag skämdes över den jag blev när jag ville dissa dessa andra.

Insikten gjorde mig modig och en kväll tillät jag mig ögonkontakt och berättade om mina skamliga känslor. Maken, som den underbara man han är, sa saker som jag såklart själv borde insett och vetat. Han blev närvarande och den jag behövde istället för att (som det kändes) dra sig undan och glida med vid sidan om. Du vet väl att han knyter an till dig mest nu och därför är mest ocharmig mot dig? Han vill bara vara med dig. Han vill sova med dig, sitta nära dig och bli buren av dig. Han är glad och charmig med andra för att dem är han ju inte säker på än. Tvivla inte på att du är en fantastisk mamma!

Men, sa jag, jag skäms så för att jag är deprimerad. Jag vill inte berätta. Jag vill bara vara mamma ju. Jag vill inte snöa in på det extra jobb som sjukrutinerna ger, vill inte låta mig (oss) begränsas trots den extra planering som måste till. Jag vill inte höra "men skyll dig själv som adopterade ett SN-barn".  Jag vill bara vara. När jag väl uttalat allt detta och pratat klart med maken så kändes det som om ett ton lyfts från mina axlar. Och återigen har jag lärt mig något. Jag är som en lök. Mother mary måste skalas i omgångar för att allt ska bli bra. 

♥ mother mary

Påsk

Och där var fastan förbi! Jag som just kommit igång på allvar med min egen fasta. Jag fortsätter nog ett tag till. Råkar ju säga för mycket ibland och då känns det verkligen i magen. Det blir liksom ännu tydligare när jag annars varit lite mer musslig.

Det har varit tröga veckor och dagar. Orken är inte på topp rent psykiskt och med i snitt två sjukhusbesök i veckan och massa nya rutiner så har jag märkt hur jag nästan tappat intresset för det mesta. Jag läser bra blogginlägg och vill kommentera, för att i nästa stund tappa sugen. På sin höjd har jag kommenterat nåt på fejan. När vi är på läkarbesök är det alltid minst två andra där, allt från sköterskor och läkare till st-läkare och experter. Häromdagen var det fem personer förutom oss. Besöken tar tid. Vi tar prov. Skriver kom-i-håg-listor och jäktar. Varje besök på sjukhuset verkar ge ytterligare två besök. Idag slog vi rekord med nästan fem kommande besök, undersökningar, sövningar och eventuella operationer. Säg till oss om xxx händer. Jaha, varför det? undrar frågvis mother mary. Öh, ja, det är ju bra att vi vet. Men varför, envisas mother mary. And on it goes...

Lilleman håller modet upp (utom vid provtagning) och är för det mesta en riktig liten solstråle. Tur är väl det. Vi tankar energi så ofta vi kan i form av mellis, sol, lek. Det är där jag lägger min energi nu. Till att packa fika och dra till lekparken. Favorit-öppna-förskolan eller veckohandling. Lugn och lek med lilleman. Avslappnad  träff med en annan mamma i solen. Det behöver inte hända massa saker hela tiden, allt är fortfarande nytt och spännande. Att få se världen genom hans ögon måste vara i fokus nu.

Försöker njuta av alla stunder då jag kan. PAD kommer ge med sig, men det hade såklart varit lättare om vi inte haft zillioner sjukhusbesök och oro. Och sen så blir man ju trött av att sitta på helspänn och försöka lyssna mellan raderna, ställa rätt frågor, lugna lilleman och sig själv.

Kroppskontakt är viktigt nu. På nätterna är det ofta via fötterna som lilleman skapar kontakt. En liten fot över halsen och den andra på bröstet. Flyttar jag dem varsamt så kommer de strax tillbaka och "trampar" på olika kroppsdelar, oviktigt vilka, bara det är bar hud!

Trots det tunga så finns det mycket bra. Vi skrattar och leker, busar och knyter an. Läser och bygger lego och sjunger. Njuter av honom, den där halvhöga, söta lilla personen som vi på nåt sätt har fått till oss. Han som säger till sin mamma att hon borde ta på sig en jacka (jag sa att det var kallt och att jag ville gå in, haha), han som testar sin egen vilja, han som är så gullig att man smälter. Som ibland vågar sig flera meter från mig och som knyter egna band med människor han tycker om. Vissa  behöver han bara träffa en gång (och då inte ens verka särskilt förtjust) för att sedan inte prata om annat de närmsta två veckorna. ;-) Vissa träffar han många gånger men gillar dem fortfarande inte. Tittar artigt på dem, men svarar sällan och ryggar tillbaka när de ska ta på honom. Det är kategorin människor som inte låter honom vara. Dem pratar han aldrig om. Han låtsas tom glömma vad de heter. Humor har han, min pojke!

Glad påsk!

♥ mother mary

Vallgraven

Mother mary, drottningen, levde med sin make kungen och sin lille prins på slottet. Hon började känna sig lite medtagen och det visade sig vara PAD. Nåväl, det går över med lite terapi, inga problem. Sen berättade läkarna att prinsen var sjukare än de trodde. Mother mary började vackla, hon kände sig väldigt svag och tänkte mörka tankar.

En kort tid senare så fick kungaparet reda på att prinsen löpte stor risk för ytterligare svårigheter. Plötsligt kändes prinsens utökade SN och drottningen PAD inte så farligt. Mother mary tog ett djupt andetag och gick som i dvala upp på slottsmuren för att försöka få lite luft. Hur hon än försökte gick det inte att andas utan hon svimmade och föll ner i vallgraven. Vallgraven var mörk och full av dy. Först flöt hon och fäktade omkring sig. Sen sjönk hon. På vägen ner kunde hon känna vakternas lanser snudda vid henne. Slottsfolket försökte få tag i henne med pinnar och fiskarna försökte hindra henne från att sjunka genom att kroka fast henne i sina metkrokar. De fick inte tag i henne. Hon sjönk ända ner till den slammiga botten.

Medan mother mary kände att luften tog slut kände hon ett lugn. Jag stannar här, tänkte hon. Jag flyr till det mörkaste djupet. Jag ger upp. Sen kom hon att tänka på kungen och prinsen. Nej, nej, nej, jag kan inte lämna dem. Hon sprattlade till och flöt upp till ytan.

♥ mother mary

PS Tack alla ni som petade på mig med era lansar, pinnar och metspön. Jag är så tacksam för att ni finns. Rensning av vallgraven pågår, och har pågått i flera år. Vet inte om den någonsin blir turkos och glittrande. Tror faktiskt att den behöver vara lite mörk och dyig på sina ställen. DS
------------------------
Tillägg: jag mår bra.

Special Need, SN

Börjar med en note to self: när du läser detta nästa gång om några veckor kommer du att slås av hur bra du mår då jämfört med tidpunkten för detta inlägg.

När vi skulle adoptera och välja land och välja och välja och välja och välja, då valde vi som bekant mellan de två länder dit vi fick skicka omedelbums. Det ena var ett SN-land, det andra inte. Vi valde att gå vidare och funderade över vilka olika sorters speciella behov hos ett barn som skulle kunna tänkas funka för oss. Eftersom vi deppade och grubblade lite för länge så dök lilleman upp av en slump och efter några samtal till specialister så var han vår. Inget jättesynligt handikapp, men är man van vid barn så märks det kanske på att motoriken är lite sen och att han kan vara lite vinglig. Fast det kan ju bero på mycket.

När vi väl var hemma så startade Utredningen med stort U. Nu har vi varit på ytterligare undersökningar och det visar sig att det faktiskt inte är så som vi/läkare trodde utifrån underlagen från landet. Självklart fattar jag att de mörkat. Jävla skitland*. Tyvärr med inte så goda resultat för lilleman som har lidit och kommer att lida än mer. Vi höll ihop oss hela dagen på sjukhuset och var de starka och lugna föräldrar vi behövde vara. Jag var sminkad, vilket gjorde det avsevärt lättare att hålla masken.

Dagen idag har varit tuff, men jag tillät mig att stiga upp, vara ful, ledsen och dåligt klädd utan att skuldbelägga mig för det också. Tog det väldigt lugnt med lilleman och gjorde smarta val. Solglasögon när vi hämtade posten hindrar eventuella nyfikna grannar att glo. Att inte gå och gruva sig för saker som jag annars gruvar mig för (är jag trevlig? borde jag inte...? ska jag kanske...?) sparade energi. Passade på att gråta när lilleman grät och inte märkte nåt samt ytterligare några gånger. Var utomhus och grät bakom mina solglasögon och grät när mamma ringde.

Jag kan inte se något ljus just nu. Vill inte se det. Grottar ner mig och tillåter mig att sörja över en annorlunda framtid, ett annorlunda liv för lilleman (och oss) än det jag tänkt. Oroar mig, återhämtar mig, försöker att inte planera upp de kommande åren i panik. Väntar på samtal från läkare. Tittar på lilleman och försöker tänka att han inte är sjukare idag än vad han var i förrgår, då vi inte visste hur illa det var. Lilleman, som charmar de flesta och får sin mamma att le och skratta bara genom att finnas till. Han är inte, och ska inte heller bli, sitt SN.

♥ mother mary

*drar hela landet och dess befolkning över en kam, men menar egentligen bara de som är inblandade i att vara taskig mot barnhemsbarnen :-(