Jag har länge tänkt skriva om detta. Några läsare har frågat och här är ett försök till att förklara. Självklart är det ok att fråga mera.
Vår organisation
hade ingen färdig lista att kryssa i, jag kom ihåg att jag var lite
bitter över det eftersom vi var tvungna att göra all research från
början. När jag sansat mig efter mitt hejdlösa googlande och hade högvis med anteckningar ringade vi in diagnoserna lite, diskuterade hit och dit och hade till slut ett tiotal SN kvar. Det vi diskuterade kunde vara om det var viktigt för oss som familj att vårt barn hade fötter/armar/händer/fingrar mm. Då försökte vi tänka på om vi skulle känna oss begränsade av det. Hur ett särskilt behov skulle passa in hos oss. Var utseende viktigt för oss? Var smittorisk ok? Osv i det oändliga. Det var ett bra sätt att ringa in det på. Att tänka på de saker vi gör (inte så ovanliga direkt, vi är inte någon extrem-äventyrs-familj) och försöka se ett litet barn med oss.
För de SN som vi var mest osäkra på försökte vi få tag i läkare som kunde ge lite råd. Inte helt lätt eftersom man behöver knipa en läkare som både orkar lyssna och sen dessutom är villig att komma med spekulationer.
För de SN som vi var mest osäkra på försökte vi få tag i läkare som kunde ge lite råd. Inte helt lätt eftersom man behöver knipa en läkare som både orkar lyssna och sen dessutom är villig att komma med spekulationer.
Vissa saker valde vi helt bort. Det var väldigt jobbigt att "välja bort" barn och jag önskade länge att beslutet skulle tas åt mig på något sätt. Vi valde, förutom att lista de SN vi var öppna för, att skriva att vi även var öppna för andra diagnoser (det finns ju så otroligt många som man inte ens vet om) och det är mitt absolut bästa tips!
Nu är ju det ironiska att lillemans SN är värre än det såg ut att vara och faktiskt faller under kategorin av SN som vi helt valde bort. Ibland blir jag helt kall av skräck. Tänk om vi ovetandes hade bytt bort lilleman? Fasa!
Jag jobbar fortfarande på att acceptera lillemans SN fullt ut, inte för att det är jobbigt för mig, utan för att jag är så orolig för hur han ska få det. Jag är vuxen och kan tackla det mesta. Han är ett barn, en glad, charmig, öppen och så himla snäll liten kille. Jag är så rädd för elaka kommentarer, mobbing och utanförskap. Men, som den kloke maken säger, tänk inte på det, kolla på vårt underbara barn i stället. (I det här fallet visar han sig från sin allra enkelspårigaste och manligaste sida, haha!)
Jag jobbar fortfarande på att acceptera lillemans SN fullt ut, inte för att det är jobbigt för mig, utan för att jag är så orolig för hur han ska få det. Jag är vuxen och kan tackla det mesta. Han är ett barn, en glad, charmig, öppen och så himla snäll liten kille. Jag är så rädd för elaka kommentarer, mobbing och utanförskap. Men, som den kloke maken säger, tänk inte på det, kolla på vårt underbara barn i stället. (I det här fallet visar han sig från sin allra enkelspårigaste och manligaste sida, haha!)
I efterhand tänker jag att vi skulle stått på oss mot organisationen och krävt ytterligare läkarunderlag. Vi visste inte riktigt att vi kunde kräva det och kände oss stressade över att ta ett snabbt beslut. Hade vi varit bättre förberedda med mer underlag? Eller hade det kanske inte spelat något roll? Kanske visste inte landet om hur illa det var heller. Barnhem är ju inte direkt högprioriterade...
Även det mest oanade kan bli normalt. Det oväntande kan bli en sorts vardag. Vi har varit familj i drygt ett år, lärt känna så mycket sjukhus-, habiliterings- och vårdpersonal så det räcker för flera år. Nu har besöken tillfälligt lugnat sig och det är då vi får chansen att verkligen vara familj. Inte en familj som stressar runt med tider att passa, saker att lära sig (syftar på medicinska sådana), apparatur att handha eller strider att ta. Nej, ibland så är vi bara en ovanligt vanlig familj med ett barn som råkar ha ett speciellt behov. Inga konstigheter. mother mary, maken och prinsen liksom.
Även det mest oanade kan bli normalt. Det oväntande kan bli en sorts vardag. Vi har varit familj i drygt ett år, lärt känna så mycket sjukhus-, habiliterings- och vårdpersonal så det räcker för flera år. Nu har besöken tillfälligt lugnat sig och det är då vi får chansen att verkligen vara familj. Inte en familj som stressar runt med tider att passa, saker att lära sig (syftar på medicinska sådana), apparatur att handha eller strider att ta. Nej, ibland så är vi bara en ovanligt vanlig familj med ett barn som råkar ha ett speciellt behov. Inga konstigheter. mother mary, maken och prinsen liksom.